ゆきやこんこん

ピースさんの所から頂いて来ました。

以下コピペです



皆さんは、この病気をご存知でしたか？







ムコ多糖症






この病気は、人間の中でも小さい子達に見られる病気です。

しかし、この《ムコ多糖症》という病気は、



あまり世間で知られていない（日本では、300人位発病）



つまり社会的認知度が低い為に、



今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けて、



もっとも安全な投薬治療をする為の許可を出してくれません。

ムコ多糖症は日々病気が悪くなる病気で、



発症すると殆どの人が10〜15歳で亡くなります。

8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で



湘南乃風の若旦那が語ってから、私達に出来ることを考えました。



それで思いついたのが、このバトンという方法です。

5〜6歳の子供達が厚生省にスーツ姿で出向いて



自分達が生きる為に必死に頭を下げたりしています。



この子達を救う為に私達が出来ることは、



この病気を多くの社会人に知ってもらって、



早く薬が許可されるよう努力することだと思います。
みなさん、ご協力お願いします。

［ムコ多糖症］
ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、



体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。

多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。



重症の場合は成人前に死亡する。

今のところ有効な治療法が無いので、



骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の一つである。

ムコ多糖症支援ネットワーク

この本文を日記に張り付けて頂けないでしょうか。








ブログでのバトンが話題になり



日テレの徳光さんの番組で取り上げてたそうです。
１０月に承認だすと舛添さんが約束したとか。




〜ここから私の感想です〜


各所関係者の方々、日々の業務遂行大変お疲れ様です。

舛添さん、就任早々の大役を抱えられ日々お忙しいでしょうが、どうか一日でも早く承認を出して頂きたいと願います。

人事を尽くして天命を待っておられる方達がいらっしゃいます。

その方達にとって投薬承認は命を繋ぐ希望同然なのですから。

私の知らない様々なリスクもある事でしょうが当事者の声が反映される社会であり、それらをサポートする政治である事を願わずにはいられません。

輝かしい可能性を秘めた命の継承のために・・。